用公平且可访问的数据与致命疾病作斗争

美国在美国威胁生命的疾病的统计数据绘制了一个严峻的画面：今年将带来大约带来的癌症死亡600,000人。我们每34秒失去一个人患心血管疾病。多于600万美国人与当今的阿尔茨海默氏症一起生活，这种疾病“比乳腺癌和前列腺癌杀死更多。”

对患者及其家人的毁灭性，这些是复杂的条件，其原因不同和治疗不同。但是他们至少有一个因素：美国电子健康记录中缺乏共同的数据标准和兼容性

这极大地限制了如何访问数据和用于治疗疾病的数据。此外，该问题不成比例地影响服务不足的人群。

在与癌症斗争中提供更多更好的数据的迫切需要，这就是Miter和我们的合作伙伴发展的原因MCODE™，或最少的共同肿瘤学数据元素。

MCODE的开源结构化数据元素可以在患者记录中对数据进行分析。这使临床医生能够更有效地确定患者的正确治疗方法，这是基于数千或可能数百万病例的结果。

领导法典HL7^®fhir^®加速器，一项以社区为导向的努力来推进MCODE，花了数年的时间测试和实施该模型，并继续探索新的用例。我们现在参与肿瘤学以外的举措将方法扩展到其他疾病专业。

例如，内布拉斯加州大学医学中心的智能医疗保健中心，努力利用这种方法进行心血管健康。法典社区还启动了Genomex，这是一项类似的基因组学计划。

社区疾病治疗方法

从Miter的演变而来独立研发计划，McOde提供了可扩展，可持续模型这使患者处于护理中心。例如，通用数据标准使患者更容易访问记录并确定与谁与谁共享和何时共享。

该模型在整个医疗保健社区的协作方面蓬勃发展。

例如，Codex的成员共同努力制定标准并创建用例以提高互操作性并实现更好的癌症研究和护理。我们正在加长法典伞，以涵盖新的计划。

Miter的肿瘤学标准健康记录研究计划的首席研究员Andre Quina说：“利用McOde在肿瘤学方面的最初成功，我们正在评估如何将方法扩展到其他临床专业。”

他补充说：“如果我们能在其他专业中取得成功，那么我们可以将更广泛的联盟汇总到跨药物以改善临床结果。”“我们正在与政府，工业和学术界领域的领先组织进行交谈，以找到适合这些努力的合作伙伴。”

为了阿尔茨海默氏症患者- 一种可以在症状出现之前开始十年或更长时间的疾病 - 赌注似乎特别高。

这就是为什么Miter专家加入了同事从约翰·霍普金斯医学院，阿尔茨海默氏旗研究所，亚利桑那大学医学院等人发表“阿尔茨海默氏病预防杂志”中的呼吁。

费用？对单个关键因素的忽视作用的关注越来越大：电子健康记录中的标准化现实世界数据。

采用痴呆和健康平等的新工具

该团队提出了利用McOde发起一项名为“痴呆标准健康记录”计划的方法。这项工作将使用该模型来探索并共享由痴呆症患者贡献的数据。

领导Miter的健康转型工作的Grace Moon说，阿尔茨海默氏症及其相关痴呆症的影响遍及种族，种族和其他多样化的人群，以巨大的社会和情感成本来表达。

“这些类型的痴呆症也不成比例地影响弱势群体。年龄较大的黑人成年人的可能性约为年龄较大的白人成年人的可能性的两倍，大约是西班牙裔美国人的1.5倍。”

“但是，由于缺乏对疾病的认识和污名，他们不太可能接受诊断，更可能在后期诊断。

“能够使用标准化数据的大量记录可以帮助我们更好地了解疾病进步，治疗和护理方面的差异，以及如何改善所有人的结果。”

要与社区讨论这些问题，Miter的McOde团队将参加阿尔茨海默氏症协会赞助的网络研讨会于11月1日。

提高健康数据质量的任务是重要的。但是，我们继续在公共和私营部门合作，在与这些毁灭性疾病作斗争中产生持久的国家影响。