制定道德标准为消费者数据用于医疗保健

每一天,我们生成的信息,可以用来决定我们的健康我们采取很多步骤,我们在互联网上搜索,我们使用的移动应用程序,我们购买。卫生组织正在利用这种生活方式的数据,称为消费者产生数据(CGD),预测健康状况,风险,和卫生服务利用率,以及建立一个更个性化的体验。

这份报告来自不同渠道,如社会媒体,互联网搜索,购买行为,和会员数据。这份报告使用正处于起步阶段;然而,许多组织开始假设它会有积极的影响对个人和群体。

另一方面,没有道德原则和标准的使用,这些数据可以伤害病人隐私和自主权,扰乱patient-provider关系,或造成其他负面影响。

“作为消费者,我们基本上是没有意识到组织的上下文中使用这份报告我们的健康,”格兰杰Eldesia博士解释道,首席研究员领导僧帽团队研究这个挑战。

“例如,我们可能没有意识到我们所同意当我们注册一个移动应用程序商店忠诚卡或签订用户协议或衣物。也有许多未知数的使用这些数据,比如结构性因素包括机构、系统,和社会policies-influence消费者生活方式反映在数据。”

一个道德框架

来减轻潜在危害引起的CGD用于医疗目的的使用,横切研究团队开发一个道德框架使用消费者产生数据在卫生保健。伦理框架是一个决策工具,组织可以应用于促进道德CGD医疗分析使用。

它包括五个无等级值,八个原则保护值,39个特定于用户的,可操作的指导方针,加强价值观和原则,包括支持决策问题和注意事项。

“一个道德框架对于这份报告将促进决策的透明度,”苏珊Mbawuike说,一个研究小组成员。“这也可以帮助组织使用这份报告更关键的和客观的方式维护患者的负面影响。”

发展的伦理框架,团队协作与伦理学家马里兰大学进行的文学评论和比较分析现有的伦理框架解决健康或技术。他们想知道:有一个共识是道德因素和约束,应该应用或价值观、原则、和准则应与医疗保健中使用这份报告吗?

接下来,团队举行研讨会和关键信息进行采访横切主题专家从不同的学科(如道德,数据科学、医疗隐私,政策,法律,和健康传播科学)。在这些会议中,研究者们征求反馈一套初步的价值观、原则和指导方针,然后团队相应的精炼。

斜接团队也进行了采访外部卫生保健专家,包括供应商、病人的倡导者,纳税人,隐私的学者,和生物伦理学家,获得他们的经历与这份报告的信息用在卫生保健,他们对道德框架的价值观,原则,指导方针和总体框架在实践的有效性。

“我们的目标是让决策者更仔细考虑的影响和/或后果在卫生保健中使用这份报告之前CGD融入人口管理策略,”杰西卡Skopac博士项目的首席调查员。

“我们的应用,实用指南现在可以分享大致与感兴趣的组织,”格兰杰说。“我们希望的伦理框架将通知国家话语的使用CGD卫生保健。我们鼓励所有利益相关者审查和为我们提供反馈。”

——贝弗利伍德